Impulsa Alejandra Reynoso atención a enfermedades de baja prevalencia

Ciudad de México, 23 de febrero. Con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras, así como hacer un llamado a la acción por parte de las autoridades para impulsar el desarrollo de una política pública nacional de atención a los pacientes de enfermedades raras, la senadora Alejandra Reynoso Sánchez ecabezó el “Foro Nacional de las Enfermedades Raras en México: Diálogos y soluciones 2022”.

Lo anterior en coordinación con la Asociación Mexicana de atención de las Enfermedades Raras (AMAER) a través de la Comisión de Salud del Senado de la República.

La también Vicepresidenta del Senado destacó que los principales retos que se detectaron en el marco de este encuentro son: la conectividad de la salud con la asistencia social; el brindar atención médica y tratamiento continuo en todo el sistema nacional de salud, el crear equidad de criterios y beneficios entre los sistemas de seguridad social, transparencia en el acceso al mismo y eliminar la barrera de la edad.

Asimismo, señaló la importancia de la capacitación del personal médico de primer nivel para avanzar en la detección oportuna y la socialización del tema, y reconoció la importancia de la plataforma del diagnóstico molecular vinculado con el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMG) y el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La “Wera” Reynoso recordó que desde 2016 cuando se presentó la iniciativa para el reconocimiento en México del Día Nacional de las Enfermedades Raras se comenzó a trabajar en acciones para legislar en el tema.

“Hace seis años se presentó esta iniciativa, por lo tanto, nos dimos a la tarea desde 2019 en este Senado de la República de realizar cada año el foro nacional con un objetivo específico. El 27 de febrero de 2019 era cómo lograr detectar oportunamente algún tipo de estas enfermedades, y lo logramos con la iniciativa aprobada que presenté del Tamiz Metabólico Ampliado, que deberá contener el diagnóstico de enfermedades por depósito lisosomal, con carácter prioritario dentro de la atención materno-infantil”, comentó.

Los comentarios están cerrados.